Spezialambulanz für ALS und andere Motoneuronerkrankungen

Bei Verdacht auf das Vorliegen einer Motoneuronerkrankung bieten wir eine umfangreiche Diagnostik an, gerne auch zur Einholung einer Zweitmeinung. Neben der ausführlichen neurologischen Untersuchung kommen elektrophysiologische Untersuchungen wie die Elektromyografie (EMG) und die Neurografien (ENG), bildgebende Verfahren wie das MRT und die Sonografie, die Liquoruntersuchung sowie Labordiagnostik inklusive genetischer Untersuchungen zum Einsatz. Die umfangreichen apparativen Untersuchungen müssen häufig stationär oder teilstationär in unserer Tagesklinik ergänzt werden. Auf der Basis der unter Umständen bereits vorliegenden Befunde koordinieren wir den Ablauf der noch notwendigen Diagnostik beim Ambulanzbesuch.

Nach der Diagnosestellung ergeben sich bei den Patient*innen häufig viele Fragen zur Erkrankung und dem zu erwartenden Verlauf. Diese besprechen wir gerne ausführlich im Rahmen des Ambulanzbesuchs.

Wichtig ist es, frühzeitig die notwendigen Hilfsmaßnahmen zu planen. Bei der Organisation und Beratung helfen wir gerne.

Abhängig von der diagnostizierten Motoneuronerkrankung gibt es unterschiedliche spezifische Therapien. Beispielsweise wurden bei der SMA in den letzten Jahren neuartige Therapien eingeführt, die kausal in den Krankheitsprozess eingreifen können (z.B. Nusinersen). Bei der ALS gibt es Therapien, deren Wirksamkeit für bestimmte Patient*innen wissenschaftlich belegt ist, die aber in Deutschland nicht zugelassen sind (z.B. Edaravone). Die Vor- und Nachteile dieser Therapien diskutieren wir gerne persönlich und organisieren die Durchführung, sofern indiziert.

Da es sich bei Motoneuronerkrankungen um chronische Erkrankungen handelt, ist eine langfristige Betreuung der Patient*innen notwendig. Diese bieten wir in enger Zusammenarbeit mit dem/der behandelnden Hausarzt/-ärztin und Neurologen vor Ort gerne an.

Die Spezialambulanz für Motoneuronerkrankungen der UMG ist Teil des Neuromuskulären Zentrums Göttingen und des deutschlandweiten Netzwerkes für Motoneuronerkrankungen (MND-Net). In diesem Rahmen findet ein steter Austausch mit anderen Expert*innen auf diesem Gebiet national und international statt. Wir nehmen aktiv an klinischen Studien teil und bieten den Patient*innen somit auch die Teilnahme an aktuell laufenden Studien zur Testung neuer Therapieansätze an.

Aktuell ist hier insbesondere die ROCK-ALS-Studie mit dem Medikament "Fasudil" zu nennen, die von der Universitätsmedizin Göttingen initiiert und geleitet an mehreren Zentren in Deutschland, der Schweiz und Frankreich durchgeführt wird (http://rock-als.uni-goettingen.de/).

Ab Sommer 2020 wird zudem die CHAMPION-ALS-Studie mit dem Wirkstoff Ravulizumab in Göttingen Patient*innen einschließen. Die Beratung über eine Studienteilnahme erfolgt individuell in unserer Ambulanz.